Vivre avec la SEP, c’est rester positif et inventif !

Isabelle considère qu’elle a beaucoup de chance. Contrairement à d’autres femmes, ce n’est qu’à 34 ans qu’on lui diagnostique une sclérose en plaques. Aujourd’hui, à 42 ans, elle a appris à apprivoiser la maladie et à mettre en œuvre des stratégies pour ne rien se refuser (ou presque) au quotidien. C’est autour d’un café que je discute avec Isabelle, qui a accepté de me confier ses secrets. Rencontre. 

Par Adeline Beijns

La dolce vita

Pour Isabelle, «la rencontre avec Bertrand a été un véritable coup de foudre». Agée de 28 ans, c’est sur son lieu de travail, un établissement bancaire genevois, qu’elle rencontre ce cadre «beau, brun et sportif, comme dans les magazines» dévoile-t-elle dans un immense éclat de rire. La passion est au rendez-vous dès le début: escapades les week-ends, ébats passionnés et le projet commun de fonder une famille. «Alexandre, notre premier fils, est né le jour de mes 30 ans. On ne peut pas rêver mieux comme cadeau d’anniversaire ».

Aucune ombre ne vient ternir la quiétude et le bonheur de la petite famille qui accueille très vite son deuxième enfant, Jean-François. Isabelle a alors 33 ans et mène de front sa vie de mère, d’épouse et d’analyste financier.

Les premiers signes

Quelques temps après avoir fêté mes 34 ans, j’ai commencé à ressentir une extrême fatigue. Je ne parvenais plus à faire de VTT avec Bertrand le week-end ». Au début, Isabelle pense à une surcharge de travail mais les semaines qui suivent laissent entrevoir un avenir plus sombre : elle commence à souffrir de tremblements, de pertes d’équilibre et de sensations de brûlures dans les jambes.

Très vite, sentant que quelque chose « cloche », elle se rend chez son médecin traitant qui lui conseille un neurologue de renom. Après quelques examens, le diagnostic, implacable, tombe : Isabelle est bien atteinte de sclérose en plaques, une maladie inflammatoire qui touche le cerveau et la moelle épinière et qui évolue le plus souvent par poussées mais aussi de manière plus progressive.

«A l’annonce de la maladie, mon cerveau s’est bloqué. Je ne comprenais pas ce que le spécialiste me disait car pour moi, il était impossible que j’ai une maladie grave. Il devait forcément y avoir une erreur!» se souvient encore celle pour qui la vie rimait avec action et mouvement. C’est son mari et les traitements mis en place, qui lui font prendre conscience que la maladie est bien réelle. « Au début, j’étais très en colère, j’en voulais au monde entier, y compris à Bertrand qui essayait, tant bien que mal, d’adapter sa vie à mes nouvelles contraintes comme le fait que je ne puisse plus faire de sport en raison des spasmes musculaires que je ressens ».

Doutes et incompréhension

Le plus dur à gérer? «Le fait que la sclérose en plaques soit une maladie imprévisible aux symptômes très variables et qui ne présente pas d’évolution type. Impossible de se projeter dans le futur». En effet, les symptômes, leur gravité et leur durée, peuvent être différents d’une personne à une autre et dépendent essentiellement des zones du système nerveux central qui sont affectées.

«La fatigue a été le symptôme qui a été le plus difficile à comprendre tant pour moi qui était très active que pour mon mari » confie Isabelle pour qui, le fait de se sentir toujours fatiguée a eu un impact sur ses activités quotidiennes, son bien-être général et bien sûr son emploi. «J’ai malheureusement dû réduire mon temps de travail à 60%. Je travaille le lundi, mercredi et vendredi, ce qui me laisse toujours un jour de récupération dont j’ai bien besoin pour prendre soin de mes enfants et de moi».

Sous la couette, pas tout rose

Au sein du couple, la maladie peut engendrer des doutes, voire de l’incompréhension, lorsque l’intimité est touchée. « Nous qui avions une vie sexuelle épanouie et très active, nous avons dû trouver un nouvel équilibre après de très longs mois d’abstinence » révèle Isabelle, un peu gênée. Le manque de libido, la sécheresse vaginale ainsi que la perte de sensibilité au niveau sexuel et des zones érogènes sont autant d’obstacles à surmonter sous la couette.

D’autres symptômes de la maladie, plus invalidants, peuvent aussi affecter la confiance en soi : « au niveau de la relation sexuelle, le plus difficile pour moi est le fait de ne plus pouvoir contrôler ma vessie et d’être incontinente. Il y a mieux au niveau glamour ! ». Difficile, en effet, dans ces conditions de vouloir encore partager son intimité avec sa moitié. Mais pour Isabelle, impossible de s’avouer vaincue et d’accepter son sort « avec le temps, j’ai pris le taureau par les cornes et j’ai mis en place certaines astuces comme utiliser un lubrifiant vaginal, privilégier certaines positions, éviter de boire 1 heure avant et passer aux toilettes avant de retrouver mon chéri. Il faut rester positif et surtout inventif ! ».

Mon nouveau monde virtuel

Malgré les obligations du quotidien, notre combattante fait en sorte de toujours libérer ce qu’elle appelle du «quality time» pour ses fils et son mari. « Comme mes garçons aiment les jeux vidéo et que cela ne me demande pas beaucoup d’effort physique, je me joins à leurs parties et on passe un bon moment ensemble chaque soir».

Bien dans mes baskets

Au quotidien, la maladie entraîne certains aménagements inévitables comme le fait de devoir se faire aider à la maison pour le ménage et les courses. «J’ai pu compter sur le soutien des parents de Bertrand pour amener les enfants au sport et chez leurs copains quand mon mari est au bureau».

Le traitement prescrit à Isabelle lui convient bien mais l’avenir reste incertain. «Je ne sais pas de quoi demain sera fait mais je peux dire que j’ai trouvé un équilibre malgré tout. Je suis plutôt bien dans mes baskets même si je ne cours plus des marathons» plaisante celle qui a trouvé dans le Qi Gong et la gymnastique douce, un bon moyen de se réapproprier son corps et sa tête.

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