Vivre avec la sclérose systémique

Pierre-Alain Wieland, né en 1960, sait que les hommes atteints de sclérose systémique parlent peu en public d’eux et de leur maladie. C’est ce qui le motive à raconter son histoire dans le cadre de cette interview.

Par Adeline Beijns

Combien de temps me reste-t-il ?

Pierre-Alain Wieland a été membre des sapeurs-pompiers volontaires de 1981 à 1999. Passionné, il décide de devenir par la suite, sapeur-pompier professionnel au CTA, le Centre de traitement des appels du canton de Vaud. Lors d’un contrôle, habituel et obligatoire, de sa fonction respiratoire en 2009, «le médecin et moi-même avons constaté avec étonnement que je n’inspirais pas correctement. Je ne pouvais plus dilater complètement la cage thoracique ».

Après un examen de contrôle complémentaire, le médecin du travail l’adresse à un pneumologue qui suspecte une sclérose systémique. D’autres examens sont effectués pour finalement confirmer le diagnostic initial. Pierre-Alain est bien atteint d’une sclérose systémique associée à une pneumopathie interstitielle et à un syndrome de Reynaud.

«Combien de temps me reste- t-il?» demande-t-il d’abord au médecin. Même si le médecin lui certifie que l’on peut vivre longtemps avec cette maladie, «je ne l’ai pas cru, l’instant était trop chargé d’émotions.» La liste des médicaments prescrits était un choc supplémentaire: il a eu besoin d’un an pour intégrer la maladie dans son quotidien. « Mais ma décision était claire: je dois vivre avec. La maladie fait partie de moi. »

La deuxième question essentielle que se pose alors Pierre-Alain Wieland était de savoir s’il y avait d’autres personnes atteintes de cette maladie rare. Sur Internet, il rejoint rapidement un groupe de sclérodermiques romands : « la confiance s’installe rapidement et des amitiés se nouent. C’est le bon côté de la maladie.»

Un homme engagé

L’échange avec d’autres sclérodermiques est important pour lui. Les membres du groupe font figure d’exemples les uns pour les autres. La première année, il s’est dit: «si d’autres ont appris à vivre avec la maladie, j’en suis également capable. » En discutant des possibilités thérapeutiques avec d’autres sclérodermiques, il a appris que certains d’entre eux vivaient grâce à une greffe de poumon.


J’ai appris cette technique au judo. Avant chaque compétition, il visualisait la victoire.


Pierre-Alain Wieland est un homme engagé. Il fait du bénévolat dans des associations et joue un rôle actif au sein de la commune. C’est donc tout naturellement qu’il devient en 2010 membre de l’Association Suisse des Sclérodermiques (ASS) avant d’en devenir le trésorier.

En 2013, Pierre-Alain Wieland a dû réorganiser sa vie. Il venait de divorcer, il ne voyait ses enfants que le week-end et son père venait de décéder. Cela faisait beaucoup pour lui et, très fatigué, il a dû changer d’orientation professionnelle. Accepter la maladie implique pour lui également de parler ouvertement de ses conséquences car c’est la seule manière pour les personnes de son entourage de savoir comment il va et ce dont il a besoin. Pour ses enfants devenus adultes il souhaite avant tout être un père et non pas un patient même s’ils doivent tenir compte de certains effets de la maladie – par exemple la nécessité de faire régulièrement des pauses. «Je ne suis plus la locomotive que j’étais par le passé.»

La vie est belle

Observer avec acuité est l’un de ses traits de caractère. «La vie est belle. J’en profite chaque jour.» Deux stratégies l’aident à atteindre cet objectif: il s’arrête lorsque les forces lui manquent et il a recours à la PNL (programmation neuro-linguistique). «J’ai appris cette technique au judo.» Avant chaque compétition, il visualisait la victoire. «Je ne suis pas pour autant devenu champion de Suisse », dit-il en souriant. «Néanmoins, la PNL continue à m’être utile au quotidien. » Cette technique lui permet de retrouver son équilibre émotionnel après une pause forcée. «Aujourd’hui, pour compenser les émotions négatives, je visualise le souvenir d’un moment heureux.»

Ceci est peut-être difficile à concevoir pour les sclérodermiques récemment diagnostiqués, mais il est possible de vivre des moments de bonheur et de satisfaction et de réaliser ses propres projets malgré la maladie. Mais cela implique de bien connaître sa maladie car elle se manifeste de façon variable d’une personne à l’autre. Si on comprend la maladie et ses conséquences, on apprend à les gérer : «tu dois pouvoir faire ce que tu souhaites faire. »

J’aurais aimé écouter Pierre-Alain Wieland encore longtemps. Même après avoir relaté des épisodes difficiles, il sait faire rire et communiquer sa joie de vivre

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