Comment vivre avec une FPI ?

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La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare des poumons. Potentiellement mortelle, son incidence augmente avec l’âge et handicape les patients qui en sont atteints. Christiane, 68 ans, nous livre son témoignage bouleversant.

Par Adeline Beijns

Des poumons qui s’épaississent

Bien que les causes de la fibrose pulmonaire idiopathique soient encore inconnues, un certain nombre de facteurs peuvent être associés à un risque accru de la développer à savoir, le tabagisme, des antécédents familiaux, et l’exposition aux gaz, à la fumée ou à certains produits chimiques.

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Son évolution est aujourd’hui relativement bien comprise même si les patients peuvent présenter des atteintes et des caractéristiques différentes: sans traitement, environ 50 % des personnes atteintes de FPI peuvent décéder dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic.

Errance médicale

Attaquant les poumons, les tissus s’épaississent, se raidissent et deviennent cicatriciels au fil du temps au point d’entraîner des difficultés respiratoires. «J’ai commencé à avoir des problèmes à monter les escaliers» nous confie Christiane, ancienne secrétaire du sud du pays.

«Comme je suis en surpoids, la première réaction de mon médecin a été de me mettre au régime» se souvient cette bonne vivante qui aime cuisiner et découvrir de nouvelles saveurs. « Mais même après avoir perdu 20 kilos, et ma joie de vivre, il m’était toujours aussi difficile de marcher et j’étais essoufflée après seulement quelques pas!».

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A sa fatigue et son essoufflement persistants, s’ajoute aussi une toux sèche et irritante. Raison pour laquelle, «j’ai été traitée pour une bronchite puis une pneumonie. Mais comme les traitements n’arrangeaient pas mon état, j’ai aussi reçu le diagnostic d’asthme, de bronchopneumopathie chronique obstructive et de sarcoïdose. Je peux vous assurer que je peux passer mon examen pour être pneumologue ! J’ai à peu près reçu tous les diagnostics possibles et imaginables» déplore celle qui ne perd pas son joli sourire.

« Enfin un nom pour ma maladie »

Après ces années d’errance médicale, Christiane doit son salut à un médecin qui a su déceler dans l’élargissement et l’arrondissement des extrémités de ses doigts (un phénomène appelé hippocratisme), la fibrose pulmonaire idiopathique.

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« En auscultant mes poumons, le médecin a entendu des râles crépitants, comme un bruit de velcro. Il m’a expliqué que ce bruit était caractéristique de la FPI et il m’a prescrit une batterie d’examens comprenant des tests respiratoires, des analyses de sang, des examens d’imagerie et une bronchoscopie» se souvient cette combattante qui a ressenti un véritable soulagement lorsque le diagnostic est confirmé. « Le pneumologue m’a expliqué que dans mon cas, la maladie est idiopathique car nous n’en connaissons pas la cause. Il y a apparemment environ 200 fibroses différentes mais la cause de celle-ci est inconnue ». Une nouvelle phase de sa vie a commencé dès ce jour-là.

Le traitement

«Contrairement à ce que je pouvais croire, on ne m’a prescrit qu’un seul médicament anti-fibrotique qui ralentit énormément la maladie mais ne la guérit pas. Il s’agit de plusieurs comprimés par jour à prendre en mangeant car ça pourrait causer des problèmes gastriques». Parfois, un système portatif d’oxygénothérapie peut être recommandé pour soulager l’essoufflement des patients et les maintenir actifs au quotidien.

«Le temps perdu ne se rattrape pas »

Avec le recul, qu’aurait fait Christiane de différent dans son parcours thérapeutique ? « Je conseille de ne pas s’en tenir au premier diagnostic donné. Les médecins ne connaissent pas tous cette maladie relativement rare et c’est normal: au cours de leur carrière, ils ne rencontrent qu’un ou deux cas de fibrose. Si on a un doute quant au diagnostic posé, il est important d’en parler avec son médecin car il est trop important de ne pas perdre un temps précieux. Le temps perdu ne se rattrape pas surtout pour une telle maladie où tout ce qui est abîmé, l’est pour toujours ». Une sage recommandation durement acquise.

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