2020, une année éprouvante pour les malades « rares »

Crédit : Istock

L’année qui vient de s’écouler a touché tous les secteurs sans exception. Mais certains l’ont été plus que d’autres et prendront plus de temps à se relever. C’est particulièrement le cas des associations de patients atteints de maladies rares. Entretien auprès d’Anne-Françoise Auberson, membre fondateur et présidente de ProRaris.

Par Adeline Beijns

Comment la crise de la Covid 19 a-t-elle affecté les associations de patients concernés par les maladies rares ?

C’est de plein fouet et de manière dramatique que ces associations ont été touchées cette année et cela pour plusieurs raisons. Il y a tout d’abord, la base sur laquelle repose le tissu associatif dans notre pays c’est-à-dire le bénévolat. Touchées directement ou proches de malades, ces associations ont été créées par la volonté seule de personnes voulant changer le quotidien et apporter un avenir aux patients.

C’est donc un travail sans relâche et relevant de plusieurs activités telles que le fundraising, le marketing ou encore la recherche, qui s’accomplit dans la plus grande discrétion. C’est un travail nécessaire qui constitue une contribution majeure pour notre société et qui parfois doit faire appel à l’expertise de ressources humaines professionnelles tant pour le soutien psychosocial que pour l’administration. Pour les associations qui ne touchent pas de prestations de l’OFAS, les dons directs et le fundraising sont la seule solution de financement malgré les contraintes et l’incertitude qu’ils génèrent.

Or tant les dons que le fundraising dépendent de la santé financière des généreux donateurs et de l’organisation d’événements publics, supposant rencontres, partages, soutiens et échanges. Vous l’aurez compris, toutes les ressources financières qui auraient pu découler de telles activités sont, en grande partie, tombées à l’eau. Et en ce qui concerne le soutien des donateurs, les privés et les PME, nombreux sont ceux qui n’ont pas été en mesure d’apporter leur contribution. C’est donc de la survie même de ces associations de maladies rares dont il est maintenant question tout en sachant qu’elles ne revendiquent pas l’exclusivité de cette situation. La perte de soutien financier due à la crise actuelle va malheureusement impacter toutes les associations de patients en Suisse et dans le monde.

Une seconde conséquence directe et importante de la crise sanitaire qui a empêché les rencontres, c’est l’isolement, encore plus grand, des patients atteints de maladies rares. Fondées par des patients, pour les patients, les associations ont été leur seul interlocuteur jusqu’à ces dernières années, et le seul garant de leur visibilité. Sans association, sans représentation, les patients concernés par les maladies rares sont inévitablement relégués en marge des systèmes médicaux et sociaux. Il convient aussi de mentionner que certains patients ont vu leurs rendez-vous médicaux reportés, puis annulés, ce qui aggrave non seulement leur état de santé mais contribue à renforcer leur isolement. Pour que ces malades récupèrent tant médicalement que psychologiquement, cela prendra beaucoup de temps et ce n’est pas à sous-estimer.

Quelle solution préconisez-vous à ce problème d’exclusivité et donc d’exclusion ?

La connaissance des maladies rares n’est pas l’apanage des médecins universitaires. De très nombreux médecins ont acquis et développé une excellente connaissance de certaines maladies rares qui peut aider les malades. Un répertoire suisse de ces spécialistes serait une précieuse ressource dans le contexte de la mise en place des centres maladies rares, prévu par le concept national « maladies rares ».

La journée mondiale des maladies rares est le 29 février. En 2020, vous avez à cette même occasion, fêté les 10 bougies de ProRaris. Aura-t-elle lieu cette année malgré les conditions difficiles d’organisation ?

Il est très important que cette journée ait lieu car il s’agit d’une magnifique opportunité pour attirer l’attention du public mais aussi des autorités sur un problème majeur de santé publique souvent méconnu. Elle permet de regrouper les patients, proches, associations, professionnels du monde médical et paramédical, chercheurs et médias autour de différentes présentations, témoignages et débats. Elle aura donc bien lieu, le 6 mars, mais de manière virtuelle. Nous espérons que les échanges seront aussi vivants qu’ils l’ont été l’année dernière.

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